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從無聲到有聲:唇腭裂患兒的“語言破繭”之旅

東南網6月5日訊(本網記者 陳娜)“媽媽,今天老師表揚我課文朗讀得很好。”在晨讀課上,8歲的小林以清晰流暢的發音完成課文朗讀,得到老師的表揚。這一刻,距離他接受腭咽閉合術已過去兩年。曾經那個因發音模糊而沉默的男孩,如今已蛻變為能自信表達的“小話癆”。

小林從發音含混不清到如今吐字清晰的轉變,背后是一場融合了醫療干預與家庭協同陪伴的“語言重塑工程”。而這一蛻變的起點,離不開“微笑列車”唇腭裂修復慈善項目(以下簡稱微笑列車項目)在手術階段給予的幫助。近日,記者回訪了微笑列車項目受益對象,探尋他們術后語言“通關”的故事。

每周攻堅:沖破發音困境

回憶起小林那段語音訓練的康復時光,語音訓練師黃素穎與小林的母親戴女士仍歷歷在目。

每周六下午,在福建醫科大學附屬協和醫院的語言訓練室里,總會傳來黃素穎和小林的互動聲。“先緊閉雙唇,然后鼓氣,憋氣,讓氣流從嘴巴慢慢吹出來。”黃素穎耐心地指導小林進行吹氣訓練。

這樣的訓練計劃源于一場“遲到的干預”。4周歲時,小林接受了腭裂修復手術。“當時以為手術結束就萬事大吉了,沒想到術后發音依然不清晰。”戴女士回憶道。經過醫生仔細檢查,小林因發音含混被確診患有“腭咽閉合功能障礙”,需要通過系統性訓練來重建發音機制。

“因為沒有及時進行腭裂修復手術,延誤了最佳治療時間。”術后小林出現發音不清晰的問題,戴女士滿心自責。“還好經過訓練,現在孩子發音正常了。”

針對小林的情況,黃素穎為他定制了“醫院+家庭”雙軌訓練計劃:每周一次到醫院進行發音訓練,重點矯正元音扭曲和氣流控制等問題;每天在家中進行復習鞏固,并通過吹氣球、舌尖上抬游戲等訓練方式強化肌肉記憶。

“最困難的是打破代償性發音習慣。”黃素穎說,小林長期習慣性用喉部擠壓代替腭咽閉合,導致元音扭曲率過高。經過針對性訓練,如今小林的發音準確率已接近正常水平。

黃金窗口:把握語言康復的“關鍵密鑰”

小林并非個例。據福建醫科大學附屬協和醫院口腔科主任醫師陳偉輝介紹,早前受傳統觀念影響,部分家庭選擇隱瞞病情,導致患者錯失最佳治療時機,進而引發語言障礙。

“唇腭裂手術修復了結構,外形得到了改善,但對于部分患者而言,語言功能需要進行‘二次重建’。”陳偉輝告訴記者,“術后3-6個月是神經肌肉重塑的關鍵窗口期,此時進行語言康復訓練,可達到事半功倍的效果。”

但并非所有的唇腭裂患者術后都能立即開始語音訓練,還需要滿足一些條件。陳偉輝解釋道,對于部分腭咽閉合不全者要先進行手術矯正,等腭咽閉合功能達標后才能進行語言訓練。

“如今一般小孩3個月大的時候,如果各項檢查都達標,就可以進行唇腭裂手術了。”陳偉輝說,在患兒還未開始說話時進行手術修復,這樣可以避免后期出現發音等問題。

小林術后4個月開始語言康復訓練,20周后發音顯著改善。黃素穎對比訓練前后的錄音感慨道:“從‘小白鹿’到‘小白兔’,每一個音節的糾正都是突破,現在孩子發音已經非常流暢了。”

家庭護航:開啟語言蛻變的“暖心引擎”

“沒想到恢復得這么好。”戴女士激動地告訴記者,以前小林講話含糊不清,旁人基本聽不懂他在說什么,一家人都為此憂心忡忡。可如今,小林的發音相當標準,若不主動提及,旁人完全不知道他曾經做過唇腭裂手術。

語言的康復訓練,醫院的專業干預固然重要,但家人的日夜陪伴更是不可或缺。

在黃素穎的建議下,戴女士專門為小林購買了一套游戲式語言訓練工具。“他每天在家里主動‘打卡’,這種趣味的訓練方式就像在玩游戲一樣。”戴女士說,小林特別努力,每天都很自覺地去完成發音訓練,他們每天也會針對他的發音情況進行細致的糾正。

“以前因為講話別人聽不懂,他很自卑,總是默默躲在角落里,不敢主動和別人交流,現在都快變成一個‘小話癆’了。”看著兒子的進步,戴女士露出欣慰的笑容。

在采訪中,戴女士還特別提及微笑列車項目,“這個項目真的特別好,當時做腭裂修復手術基本是免費的,為我們省了不少錢。”

“目前,還有部分家長對語言康復認知不足,錯過患兒的最佳治療時期。”陳偉輝說,唇腭裂的孩子因軟腭缺陷導致發音有問題,語音訓練的目的就是幫助患兒正確發音,讓孩子勇敢地開口說話。

雖然唇腭裂患兒的語言康復之路充滿挑戰,但只要抓住黃金康復期,通過專業醫療干預和家庭陪伴共同努力,就能跨越無聲的壁壘,讓世界聽見他們的聲音。

(文中小林為化名)

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